De acordo com o texto, o relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) sobre o medicamento será disponibilizado no endereço eletrônico https://conitec.gov.br/. A portaria entra em vigor hoje.
A doença
De acordo com a Sociedade Brasileira de Assistência à Mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética, crônica, que afeta principalmente os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo e é a doença genética grave mais comum da infância.
Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. Esse muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões.
Os sintomas da fibrose cística variam de pessoa para pessoa, mas os mais comuns são:
- pele de sabor muito salgada;
- tosse persistente, muitas vezes com catarro;
- infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite;
- chiados no peito ou falta de fôlego;
- baixo crescimento ou ganho de peso, apesar de bom apetite;
- fezes volumosas e gordurosas e dificuldade no movimento intestinal (poucas idas ao banheiro);
- surgimento de pólipos nasais.
Ainda segundo a entidade, antigamente, crianças afetadas pela fibrose cística mal chegavam à idade de completar a escola primária. Atualmente, o diagnóstico precoce e o tratamento correto aumentam a expectativa e a qualidade de vida de crianças e adultos acometidos pela doença.