Convidada para integrar um grupo de trabalho da Organização Pan-americana de Saúde em 2015, a antropóloga Debora Diniz, professora de bioética da Universidade de Brasília (UnB), pôde ter uma perspectiva externa da extensão da epidemia causada pelo vírus zika no Brasil. Assustada com o que começava a constatar — manipulação de números, como a diminuição do perímetro encefálico considerado normal no recém-nascido e a precariedade no registro de dados de microcefalia —, ela se deu conta de que o país enfrentava uma doença de causas e consequências desconhecidas.

Debora também ficou impressionada com a maneira como a epidemia foi identificada: médicos nordestinos de beira de leito foram os primeiros a detectar e a descrever os efeitos do vírus. Depois de realizar o documentário Zika, um curta-metragem de 30 minutos, a pesquisadora decidiu escrever um livro. Em Zika — Do sertão nordestino à ameaça global, ela narra histórias da descoberta e acompanha o drama de um grupo de mães e crianças vítimas da doença.

Você questiona os números em relação à síndrome causada pelo zika em bebês e à maneira como o Brasil tratou esses números. Por quê?
Quando falamos que a epidemia diminuiu, não temos como fazer uma comparação histórica porque diminuímos o tamanho do perímetro encefálico. E qual o principal problema hoje? É que há crianças que não nascem com a microcefalia e que nascem com a síndrome. Falamos em microcefalia, mas é um erro, ela é um dos sinais da síndrome congênita de zika. Em todos há calcificação no cérebro, em muitos há problemas de visão, de audição e de malformação dos membros. Falamos em microcefalia porque é um sinal mais evidente. Hoje, a grande discussão é como voltar em todas essas crianças que não nasceram com o perímetro encefálico menor. Os estudos mostraram que essas crianças têm deficiências físicas, auditivas, intelectuais e motoras relacionadas ao zika.

Isso quer dizer que os números hoje não são verdadeiros?
Os números são difíceis de confiar. Durante todo o período da epidemia, alteramos o perímetro encefálico e não pudemos comparar com o início. Nem todas as crianças afetadas estão sob a vigilância porque estamos descobrindo os efeitos do zika no tempo presente. Considerávamos que decisivo era o tamanho da cabeça e, hoje, vemos que nem todas as crianças afetadas têm a cabeça pequena. São dois problemas: mudamos o tamanho do perímetro encefálico e consideramos que o importante era o tamanho da cabeça. Hoje, vimos que não é suficiente.

Por que decidiu escrever o livro depois de fazer o documentário Zika, sobre as mulheres e as crianças afetadas pela doença?
Quando fiz o documentário, vi que era a primeira vez que o Brasil estava no centro de atenções globais sob a ameaça de uma pandemia e que essa era uma história em que havia um jeito de fazer ciência que é muito brasileiro e nordestino. Havia também um conjunto grande de descobertas científicas feitas por médicos do sertão que não estavam na ciência dos números, nem na ciência internacional. Nesse momento, resolvi contar essa história de quem descobriu e como descobriu, e, repito, de uma maneira muito brasileira e muito nordestina.

O que é um jeito brasileiro de fazer ciência?
O treinamento oficial da ciência é um treinamento em que somos neutros e imparciais, muito embora a imparcialidade não exista. Então, ali (no Nordeste), encontrei personagens que estavam fazendo a ciência do zika em que não precisavam fingir esse lugar. Quando pergunto a Adriana (Melo) o que a fez fazer essa descoberta, ela diz: “eu sou espírita e tive uma iluminação”. Quando pergunto para Gúbio Soares, que fez a identificação do zika no Brasil, que fez o PCR (técnica de identificação da doença), ele diz que teve uma iluminação espiritual nove meses atrás. A Adriana fez a coleta do líquido amniótico e mandou para os melhores laboratórios do mundo. Gúbio fez o melhor teste de PCR que há no mundo. Ao mesmo tempo em que eles fazem a ciência reconhecida pelo mundo, também acreditam nesse mundo mágico e religioso e falam dele.

Você também fala de um jeito nordestino de proceder na ciência. O que isso significa?
Eles vivem um regime de isolamento tão grande diante do sul que todos têm muito medo de não serem ouvidos e serem passados para trás. Então, todos eles foram primeiro à imprensa, em vez dos canais oficiais da comunicação científica. E à imprensa comum. Não estou falando da imprensa científica. A imprensa comum teve um papel decisivo na difusão da descoberta científica. O que esses científicos nordestinos de beira de leito fizeram foi primeiro chamar os jornalistas da comunidade e dizer: “Fiz uma descoberta, aqui está ela”.

E qual foi a consequência prática desse ato?
Eu diria que, pelo regime de isolamento que eles vivem, de não falarem inglês, não escreverem em inglês, talvez, e não terem acesso imediato aos grandes periódicos acadêmicos, foi uma forma de serem ouvidos e de rapidamente anunciarem a epidemia. Quando o Gúbio Soares (da Bahia) manda para publicação internacional, a revista responde que era impossível porque não existia zika circulando nas Américas e diz: “Repita seu teste porque você está errado”. Aí, o Paraná faz o teste e publica primeiro porque tem um dos maiores laboratórios do país. Então, se formos para a história oficial da publicação acadêmica, quem isola o vírus zika no Brasil não é a Bahia, é o Paraná, porque eles estão mais próximos desse jeito de fazer ciência.

A reação à epidemia foi mais rápida graças à iniciativa dos médicos nordestinos?
E eles falam isso. Eles dizem que foram primeiro à imprensa em vez de se preocupar em publicar porque tinham um compromisso com a saúde pública. Além de uma missão espiritual. “Eu não estava na corrida acadêmica”, é o que dizem. Por outro lado, pudemos atuar com muito mais rapidez do que se fosse pelas vias da certificação e publicação acadêmica. Há um risco, sempre, que é um falso alerta. Agora, quais foram as consequências para a vida deles? Todo esse grupo de médicos tem uma certa tristeza quanto ao reconhecimento deles como possíveis cientistas para manter uma agenda de pesquisa. Eles fazem uma ascensão meteórica de reconhecimento e, depois, desaparecem. Aí, o centro-sul do país assume a agenda porque tem laboratórios equipados, financiamento, grupos de pesquisa.

E a ideia do livro é corrigir isso?
É fazer a biografia do zika. É contar como foi possível que esses médicos de beira de leito, virologistas como o Gúbio, cujo laboratório é uma garagem improvisada comparado com laboratórios do sul do país, conseguiram fazer essa descoberta. Foi possível porque, em grande parte, são médicos de beira de leito. É muito importante serem médicos sertanejos porque eram médicos que estavam ouvindo algo de diferente. Isso é, talvez, uma das peças mais importantes, inclusive para a história da medicina. As grandes descobertas, creditamos aos laboratórios, ao virologista de jaleco. Mas foi um clínico que fez a pergunta, que disse “tem algo diferente aqui”.

E onde estamos hoje em relação ao zika?
Neste momento, o Brasil fez uma escolha assustadora ao decidir não falar mais do zika. Nós não falamos mais da epidemia desde que a crise política se agudizou, desde que entramos no modo Olimpíadas. A imprensa internacional, especialmente o New York Times, mantém uma agenda permanente, especialmente porque o zika está entrando nos Estados Unidos. Mas houve uma opção deliberada do estado brasileiro de não agendar o zika como deveria. Nos primeiros meses da epidemia, o agendamento foi da imprensa internacional. Não era um agendamento brasileiro. E, hoje, estamos com todas as crianças da primeira geração completando o primeiro ano de vida com uma série de demandas de sobrevivência não protegidas pelo Estado brasileiro. São demandas de saúde, de proteção social, demandas relacionadas à extrema pobreza. São demandas concretas não satisfeitas por uma epidemia que, como não atingiu o sul do país, não está sendo protegida. Porque é um conjunto de nordestinas anônimas.