Entre as quatro paredes de um consultório, deveria prevalecer a transparência. Porém, a relação médico-paciente está repleta de ruídos, segundo pesquisa apresentada no 33º Congresso Brasileiro de Reumatologia. Enquanto 66% dos reumatologistas participantes do estudo apontam que os doentes não são sinceros quanto ao seu estado de saúde, 72% destes dizem que não se sentem à vontade para se abrir com os doutores. O descompasso tem consequência direta sobre o tratamento, que pode acabar prejudicado.

A pesquisa, da RA NarRAtive, iniciativa internacional do laboratório Pfizer, foi feita com 1.736 médicos e 3.987 pacientes de artrite reumatoide de 15 países, incluindo o Brasil. Essa doença autoimune atinge 2 milhões de brasileiros e, se não tratada, pode levar a deformidades e incapacidade física, além de causar muita dor. O objetivo do levantamento era avaliar a percepção dos dois lados sobre a comunicação entre eles, algo crucial no caso de uma enfermidade que, por ser crônica, precisa de acompanhamento para o resto da vida.

O paradoxo é que tanto médicos (93%) quanto pacientes (91%) brasileiros disseram estar satisfeitos com a comunicação existente. Contudo, as respostas a outras questões deixam claro que, muitas vezes, os doentes e os profissionais de saúde têm expectativas e percepções diferentes. Por exemplo: 86% dos médicos disseram que é muito importante definir um plano de controle da artrite reumatoide com o paciente. Mas somente 46% dos assistidos afirmaram que, de fato, as metas foram determinadas.

Um dado preocupante, na avaliação de Cristiano Zerbini, coordenador do Núcleo Avançado de Reumatologia do Hospital Sírio-Libanês (SP), é o receio que 72% dos pacientes brasileiros (61% na amostra global) confessaram ter de seus médicos. Trinta e sete por cento disseram ter medo de o profissional os considerarem “difíceis” caso faça muitas perguntas, atrapalhando o tratamento. “Em primeiro lugar, o paciente acha que o médico sabe tudo. Ele se coloca na posição de ‘estou falando com Deus’. Alguns têm medo de serem muito chatos. Isso é um absurdo, não é bom para o tratamento. O ideal era que o paciente falasse absolutamente tudo”, afirma.

Omissões
A presidente do congresso de reumatologia, Licia Mota, que também é médica do Hospital Universitário de Brasília (HUB), onde conduz diversas pesquisas sobre artrite reumatoide, destaca que algumas pessoas chegam a esconder informações importantes, como o esquecimento de tomar os remédios. Em um dos estudos, após se consultar, o paciente era interrogado por um funcionário da farmácia do hospital, que fazia as mesmas perguntas do profissional de saúde: “Você está realmente tomando a medicação?” e “Você esqueceu de tomar algum dia na semana passada?”, por exemplo.

Enquanto que, para o médico, a maioria garantia que estava seguindo o tratamento à risca, a verdade vinha à tona na conversa com o atendente da farmácia. “Aí o paciente confessa que não está tomando todos os dias, que esqueceu várias vezes... Às vezes, faz isso por vergonha. Ele pensa que, se falar para o médico que esqueceu o remédio, vai levar bronca. Então, acaba não passando a informação necessária. Falar a verdade é muito importante, porque o que ele diz leva a gente a modificar a conduta. Só que, às vezes, com base em uma informação que não é real. Existe uma relação ainda vertical entre médico-paciente, o paciente vê o médico como alguém superior a ele, que vai brigar, recriminar... Por isso, faz como a criança, vai tentar omitir”, lamenta Licia Mota. “A pesquisa da RA NarRAtive serve para mostrar que nós temos que tentar falar em uma linguagem mais acessível e que a gente tem de evoluir para uma situação de mais igualdade na relação médico-paciente”, observa.

Essa falta de comunicação fez com que a administradora aposentada Nilma Rodrigues, 60 anos, passasse 12 anos recebendo um tratamento errado. A moradora de Uberlândia (MG) estava sempre com inflamações e dores articulares e, como muitas pessoas, procurou um ortopedista. O médico receitou um corticoide e, em vez de encaminhá-la ao reumatologista, continuou a atendendo por mais de uma década. “Esse tempo significou muita perda de mobilidade física, dificuldades no cotidiano, no trabalho, para tomar banho, cozinhar... A artrite reumatoide evolui muito rápido e leva à incapacidade. Então, não pode haver uma demora no diagnóstico”, diz Nilma, que ficou com sequelas da doença nas mãos. Hoje, ela coordena um grupo de apoio aos pacientes na cidade mineira. “Esse problema da falta de comunicação é muito comum, muitos reclamam disso”, conta.

Estudo lista sintomas do lúpus em jovens
Considerado uma enfermidade reumática rara, o lúpus eritematoso sistêmico é uma doença crônica autoimune, em que o próprio organismo começa a atacar os órgãos. Embora os sintomas, como dor, lesão na pele e comprometimento renal, sejam os mesmos em pacientes jovens e adultos, a frequência em que se manifestam pode variar, de acordo com a faixa etária. Por isso, principalmente no caso dos pequenos, nem sempre a doença é diagnosticada a tempo.

Para identificar essas diferenças, um grupo de pesquisadores do Laboratório de Reumatologia da Universidade de Campinas (Unicamp) investigou prontuários de 1.261 pacientes atendidos no ambulatório médico da instituição e definiu a frequência das manifestações clínicas da doença nos menores de 18 anos e nos adultos. Esse é o primeiro levantamento do tipo no Brasil e incluiu dados de 336 crianças/jovens.

A análise revelou que os sintomas neuropsiquiátricos, como psicose, cefaleia, convulsão e acidente vascular cerebral, são mais comuns nos pacientes jovens. Lesões na pele, sensibilidade à luz, inflamação nos rins (nefrite), inflamação na membrana que recobre o coração (pericardite), queda de cabelo e movimentos involuntários breves (coreia) também surgem mais frequentemente nessa faixa etária. Por sua vez, a artrite, uma das características do lúpus, embora bastante presente em todas as idades, é um sintoma que aparece mais nos pacientes adultos.

“Essa é uma doença que, se não tratada, pode ter complicações. O objetivo do estudo foi auxiliar no diagnóstico precoce. Por isso é importante que o pediatra geral esteja atento às características clínicas que são mais frequentes na criança, já que não são todos os lugares que dispõem de especialistas”, diz a reumatologista Simone Appenzeller, da Unicamp. Ela foi orientadora de Karina de Oliveira, que desenvolveu esse trabalho como aluna do doutorado. “Como em qualquer outra doença, quanto antes conseguir medicar, menor a evolução. O estudo serve de alerta para os colegas: que encaminhem e direcionem os pacientes quando identificarem essas manifestações clínicas”, avalia Eduardo Ferreira Borba Neto, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Ana Simão de Almeida, 35 anos, moradora de Fortaleza (CE), foi diagnosticada aos 17. A doença, porém, já dava sinais muito antes disso. Desde criança, tinha infecções recorrentes, a ponto de ter de extrair todos os dentes de leite em consequência de um efeito colateral do excesso de antibiótico. Aos 15, o corpo de Ana era o de uma menina de 11. Teve de tomar hormônio para crescer e só menstruou dois anos depois. Sempre com dores e inchaços nos joelhos, consultou um clínico geral que receitou 64 injeções de benzetacil. “Eu já tinha perdido os cabelos, não conseguia mais me sentar, não segurava o corpo”, recorda.

Nessa época, ela morava com uma tia, que a levou a um especialista. “A primeira consulta foi traumática. O médico falou que nem precisava me examinar, que eu tinha lúpus”, diz. “Eu senti que estava apodrecendo, fiquei três dias chorando.” Contudo, o tratamento correto foi dando resultado, o que animou a jovem. Há quase três anos, ela resolveu fazer um blog (www.ameninaeolupus.com.br). No começo, era só uma forma que encontrou para lidar com a doença. Mas, quando Ana viu os milhares de acessos, decidiu se dedicar a informar os pacientes, principalmente os que acabaram de ser diagnosticados. “Quero mostrar que é possível ter uma vida normal. Sou casada, trabalho, tenho vida social... O perigo é quando as pessoas se sentem tão bem que abandonam o tratamento. Aí, a doença, que estava em remissão, volta, atacando os órgãos”, ensina.