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A prematuridade é a principal causa de mortalidade infantil no primeiro mês de vida.
Estudos têm demonstrado que o trauma das famílias de prematuros é similar ao vivido em guerras. Publicado na revista Psychosomatics, estudo da escola de medicina da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos, acompanhou 18 pessoas, tanto homens como mulheres, e, depois de quatro meses, três foram diagnosticados com a síndrome de estresse pós-traumático (SEPT) e outros sete tinham grande chance de desenvolver a doença. Uma outra pesquisa norte-americana desenvolvida pela Universidade de Duke entrevistou pais e mães seis meses depois do nascimento prematuro do bebê e também encontrou essa associação. O estudo considerou negação, hiperexcitação e recordações ou pesadelos recorrentes como sintomas da SEPT. Das 30 pessoas avaliadas, 29 apresentavam dois de três sintomas.
A comparação da experiência de uma UTI Neonatal com a da guerra se dá em grande parte pelo fato de não se saber quem vai sobreviver e quem vai morrer. O analista de projetos Alessandro Freitas, de 35 anos, pai de Ana Clara, de 3, diz que é impossível esquecer os sons de uma UTI Neonatal. “A lembrança dos sons, alarmes e ruídos da UTI é recorrente. Quando entro em um hospital e escuto aquele barulho peculiar ao ambiente, o sentimento volta totalmente, não tem como apagar da memória”, relata. Sua filha nasceu de 26 semanas, pesando 864 gramas, e passou os 88 primeiros dias de sua vida dentro de um hospital.
De fato, uma das principais causas de hospitalizações recorrentes e de mortalidade entre bebês prematuros está relacionada aos problemas respiratórios. A infecção respiratória mais frequente nesses casos é causada pelo vírus sincicial respiratório (VSR), segundo dados do estudo 'VI Brazilian Respiratory Virus Study' publicado no periódico Pediatrics Infectious Disease Journal. “Como o VSR pode aparecer em diferentes épocas nas diferentes regiões brasileiras, o calendário para prematuros prevê períodos de imunização diferentes: na região Norte, os prematuros devem ser imunizados entre janeiro a junho; no Sul, de março a agosto; e nas outras regiões, entre fevereiro e julho”, recomenda o vice-presidente da Sociedade Brasileira de Imunização (Sbim), Renato Kfouri.
Em outubro deste ano, a Sbim lançou um calendário de vacinação para bebês prematuros que pode ser acessado aqui. Kfouri chama atenção ainda para o fato de, no Brasil, ainda existir uma disparidade em relação à sobrevivência de prematuros. “Enquanto em algumas poucas regiões temos um alto índice de sobrevivência de prematuros nascidos com poucos meses de gestação, em outras, a mortalidade é grande, por falta de cuidados adequados. Nosso objetivo com esse calendário é sugerir um padrão de cuidado para todas as localidades do país”, afirma o especialista.
Alta esperada e novos desafios
Raquel Silva só pôde pegar sua filha no colo dois meses depois do nascimento dela, mas se recorda de como sua presença era sentida pela garotinha. “Eu praticamente morava dentro do hospital, chegava às 7h e saía às 23h. Não deixei de ir um dia sequer. O bebê sabe que estamos lá. Quando eu chegava e tocava a mãozinha da Paula, era um momento muito marcante do meu dia, ela agarrava o meu dedo bem forte. Quando a segurei no colo pela primeira vez foi com muito medo, ela tinha menos de 1 quilo. Foi emocionante, mas muito tenso. A Paula ficou 90 dias entubada, mas quando ela não precisava mais do respirador, ficava com ela o tempo todo no colo”, diz.
A empresária diz que sempre sonhou em ser mãe e que a Paula foi muito desejada. “O que eu mais queria era que minha filha saísse do hospital. O quartinho estava todo pronto. Minha família – irmãs, primos e avós – passaram seis meses ansiosos por conhecê-la. Mas toda a ansiedade que eu tinha de levá-la para casa era acompanhada de um medo gigante de a minha filha engasgar, de parar de respirar”, recorda-se.
Hoje, Paula é acompanhada por pneumologista, pediatra e oftalmologista e seguirá assim, segundo a mãe, até completar 7 anos. Os marcos de desenvolvimento – como sentar sem apoio, engatinhar, andar e falar – foram atingidos mais tarde pela garotinha, como é realmente esperado no caso de bebês prematuros. “A Paula sempre esteve abaixo da curva de crescimento e peso. Ela se sentou sozinha aos 10 meses, deu os primeiros passos com 1 ano e 10 meses. Com um ano, ela não tinha nenhum dente. Tudo isso é motivo de ansiedade, mesmo sabendo que está dentro do esperado. Qualquer resfriado pode virar pneumonia. Eu sei o quanto é difícil dar à luz e não levar o bebê para casa, poder enchê-lo de beijos e amamentar. Felizmente não é assim para todo mundo, mas o importante é que tenho a Paula aqui comigo. Tem que ter muita fé, nunca desistir, jamais pensar que a criança não vai conseguir”, acredita.
Alessandro Freitas conta que quando Ana Clara recebeu alta estava com 2 quilos e 100 gramas. “Quando a gente soube que levaria nossa filha para casa, quisemos alugar de qualquer jeito o aparelho que controla a quantidade de oxigênio que está indo para o bebê. Os médicos explicaram que ela já não usava mais o aparelho há um mês. A gente fica preocupado com a respiração do bebê o tempo todo, e acordávamos de meia em meia hora para ver se ela estava respirando”, lembra.
O analista de projetos diz que, “quando minha filha foi para casa, família e amigos achavam que eu podia ir com ela ao supermercado, à padaria ou ao shopping. Mas nos primeiros meses não podia, ela não podia ter contato com as pessoas. A Ana Clara já tem 3 anos e não saíram todos os dentes dela. Até hoje ela tem dificuldade com a mastigação, existe o risco de engasgar e ainda fazemos uma sopa especial para ela. Ela demorou um ano e meio para dar os primeiros passos e sempre teve atraso de desenvolvimento em relação a outros marcos. Vai ser assim até os 5 anos. O importante é se informar e ter paciência. Cada bebê prematuro tem seu tempo”, pondera..