Pela primeira vez desde que nasceu, a pequena Anny Bortoli Fischer, 6 anos, passou o Dia das Crianças tranquila. A programação era de que, com o tempo seco e quente, ela aproveitasse o dia para tomar banho de piscina com os pais e a irmã. A menina, que sofre de um problema genético raro, tinha, em média, 60 convulsões por semana. As crises eram provocadas por um tipo de epilepsia grave e sem cura, causada pela síndrome CDKL5. Em 11 de novembro do ano passado, a vida da garota e da família começou a mudar. Foi nesse dia que Anny tomou a primeira dose de canabidiol (CBD), substância derivada da Cannabis sativa, a planta da maconha.
Desde então, a melhora da saúde da criança é notória. Hoje, ela consegue dormir bem, se alimentar, interagir. A lembrança das crises é algo distante. “A Anny chegava a ter uma convulsão a cada duas horas. Vivíamos em função das crises”, conta Katiele Bortoli Fischer, 34 anos, mãe da menina. Os fortes remédios pouco ajudavam. Entre as tentativas, foram mais de 13 medicamentos. Anny começou a perder peso. “A médica disse que se, em 60 dias, ela não engordasse, seria preciso fazer uma gastrotomia para garantir a alimentação”, lembra. A cirurgia de colocação de uma sonda gástrica assustava a família.
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A notícia impulsionou a busca por uma alternativa. Na internet, o relato do pai de uma criança da mesma idade e com a síndrome de Anny que conseguiu tratar as crises com a substância derivada da maconha. Diante da ineficácia de todos os tratamentos e da piora da menina, eles decidiram importar o CBD de forma ilegal. Em poucos dias, as convulsões começaram a diminuir. Hoje, estão no passado. “O objetivo era zerar as crises, mas, de presente, ela ganhou a oportunidade de voltar a fazer progressos”, completa o pai da menina, Norberto Fischer, 46 anos.
A menina — que passava a maior parte do dia dormindo, tinha o olhar distante, não conseguia se alimentar e sofria com perdas de desenvolvimento e dores crônicas — teve melhoras diárias. “O que para a maioria das pessoas é algo comum, como rir ou colocar a mão na boca, para a gente é o ápice”, diz Katiele. As mudanças promovidas pelo uso do CDB não ocorreram apenas na vida de Anny. Toda a família colhe os benefícios do novo tratamento. “Antes, era comum ligar para o meu marido e pedir que ele viesse mais cedo para casa, porque precisava levar a Anny para o hospital. Hoje, digo que chegue logo para brincar com as meninas na piscina”, conta.
Busca
Quando viu a filha pela primeira vez, a mãe soube que ela era diferente. “Com 45 dias, a Anny teve a primeira convulsão. Estava no meu colo.” A partir daquele dia, começou a peregrinação em busca de um diagnóstico. Mesmo sem saber contra o que lutavam, tentavam oferecer condições para que ela se desenvolvesse. Quando estava com 3 anos, depois de muita fisioterapia e estímulos da família, a menina começou a andar. Mas a alegria durou pouco. Quatro meses depois de Anny dar os primeiros passos, o quadro dela piorou significativamente.
O número de convulsões aumentou, e a menina passou a viver na cama. A busca por uma resposta sobre a causa do problema só terminou quando ela estava com 4 anos. Um exame genético feito por um laboratório da Alemanha colocou fim à angústia: a menina tinha a síndrome CDKL5. Cada vez mais distante e com a saúde comprometida, Anny preocupava toda a família. “Um dia, a Júlia me perguntou: ‘Será que um dia, a Anny vai saber que eu a amo?’ Aquilo cortou o meu coração”, conta, às lágrimas, Norberto.
Sonho
Neste domingo, a celebração na casa dos Fischers vai ser leve, como deve ser o Dia das Crianças. As bonecas da irmã de Anny, Júlia, 8 anos, vão protagonizar brincadeiras. Chás, festas, trocas de roupa, mamadeiras. “Antes, elas (bonecas) iam a hospitais, tinham convulsões e andavam de cadeira de rodas. Era a realidade que ela (Júlia) vivia em casa. Agora, isso não acontece mais”, comemora a mãe.
Gratos e felizes com as pequenas conquistas diárias da filha, eles vizualizam um futuro promissor. Confiam que a menina voltará a andar. “O meu sonho para a Anny é que ela seja feliz na medida do possível. Que não sinta dor, consiga dormir e avançar cada vez mais”, diz Katiele. O pai também faz planos para a menina. “Espero que ela volte a falar ‘mamãe’ e ‘Juju’, e que as outras famílias tenham direito de escolher o CBD com primeira opção de tratamento.”
Na casa espaçosa em um condomínio da região norte do DF, o clima é de alegria. Cada momento em família é valorizado. Neste domingo, não será diferente. Haverá muitas risadas e brincadeiras na casinha de bonecas e no balanço do quintal. “Este Dia das Crianças vai ser especial pelo simples fato de que ela vai ficar acordada e interagir conosco. Pode passar desapercebido para as outras pessoas, mas isso tem um valor incalculável”, finaliza Katiele.
Autorização da Anvisa
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) discute a reclassificação do CBD desde maio deste ano e não há um prazo para que o tema volte para a pauta de discussão. Enquanto isso, o órgão libera a substância em caráter de excepcionalidade. A pessoa deve preencher um formulário específico e anexar laudo médico, prescrição e termo de responsabilidade/esclarecimento. Até o momento, o órgão recebeu 118 pedidos de importação — 87 foram autorizados — e 13 por demandas judiciais