A ALS Association, nos Estados Unidos, que iniciou a ‘brincadeira’, já arrecadou quase U$ 80 milhões entre 29 de julho a 25 de agosto. No mesmo período do ano passado, foram doados à instituição U$ 2,5 milhões.
Já a Associação Pró-Cura da ELA, que trouxe o desafio para o Brasil, soma R$ 330 mil em doações, valor que é trinta e três vezes mais o que arrecadaram no ano inteiro de 2014. “Isso nunca aconteceu, estamos muito felizes, saímos do anonimato”, afirma a diretora da associação brasileira, Andreza Diaferia Kulmann.
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O desafio tem agora uma versão mineira protagonizada por uma família que, de nove irmãos, seis receberam o diagnóstico de ELA. A professora Loraine Souza, 55 anos, que convive há sete anos com a doença que já paralisou os movimentos de suas pernas, convida os belo-horizontinos a participarem.
A ação na capital mineira acontece no próximo sábado, 30 de agosto, às 15h, na Praça do Papa. A iniciativa é da relações públicas Débora Souza, 22 anos, filha única de Loraine. “As informações que temos sobre a doença são vagas. Não sabemos se é uma informação científica ou não, mas filho de quem tem ELA teria 80% de chance de ter a doença. Vivo em constante medo e insegurança. Na minha família, já fizemos reuniões em que decidimos (os primos por parte de mãe) não ter filhos. É uma decisão muito difícil. Porém, obviamente, estamos sempre buscando informações e meios de acelerar a busca pela cura de todos os que já têm ELA e possíveis pacientes”, diz.
A professora do ensino fundamental Loraine Souza é a caçula da família e continua exercendo a profissão ajudando estudantes com aulas particulares. “Enquanto eu tiver forças continuarei lecionando e não apenas por que me foi indicado por terapeutas, e sim por que amo, é umas das coisas que me faz sentir viva”, fala. Quando a professora começou a perder o movimento nas pernas, aos 48 anos, uma de suas irmãs já havia falecido e os outros quatro (um homem e três mulheres) já tinham o diagnóstico de ELA. “A irmã mais velha da minha mãe, que faleceu quando eu tinha 6 anos, nem chegou a ser diagnosticada, os médicos nem conheciam a doença”, relata Débora.
A mãe de Débora usa um aparelho respiratório para dormir, para descansar o pulmão.
Feliz que a doença passou a ser conhecida dos brasileiros, Débora decidiu que era hora de agir e fazer uma campanha em Belo Horizonte. O primeiro passo foi criar uma página no Facebook para divulgar o evento e depoimentos dos pacientes, além de incentivar a solidariedade com as doações. No sábado, os mineiros estão convidados a doar R$ 20, além de jogar o balde de gelo sob as cabeças para um vídeo que vai compilar todas as participações. O valor arrecado será doado para a Associação Brasileira de Esclorese Lateral Amiotrófica (ABRELA).
Quem não puder comparecer, pode ainda depositar o valor para a instituição mineira ARELA/MG.
Banco: 756
Agência: 4027
Conta Corrente: 28 859 115-1
CNPJ: 10.888.532/0001-60
Para doar para a Associação Pró-Cura da ELA:
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9
Conta Corrente – 2988-2
Agência: 4027
Conta Corrente: 28 859 115-1
CNPJ: 10.888.532/0001-60
Para doar para a Associação Pró-Cura da ELA:
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9
Conta Corrente – 2988-2
Outra boa notícia foi dada na última quinta-feira (21).
Ainda segundo o MS, a rede pública de saúde oferta 44 procedimentos para a doença, incluindo o diagnóstico genético, tratamentos e acompanhamento dos pacientes, inclusive acompanhamento em casa.
O impacto do desafio do balde de gelo é tão grande, que a discussão sobre outros temas “pegaram carona” na campanha como, por exemplo, a amamentação. No Brasil, a taxa de aleitamento materno exclusivo é de 54 dias enquanto a Organização Mundial de Saúde (OMS) recomenda que o bebê se alimente somente do leite da mãe até os 6 meses de idade. No entanto, a iniciativa da atriz da série “House”, Olivia Wilde, que derrubou um balde de leite materno sobre si mesma, foi considerada controversa. Wilde é mãe de um bebê de 4 meses. No vídeo que ela postou no Youtube, escreveu: “Não encontrei água, por isso vou usar o leite materno. Levei a noite toda para fazer isso”. Para se ter uma ideia, um litro de leite materno dá para amamentar dez bebês.
Desafiando prognósticos
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) não tem cura, não se conhece a causa e a expectativa de vida é variável, mas a maioria vive três anos após o diagnóstico. No entanto, o físico inglês Stephen William Hawking, 72 anos, convive com a doença há décadas, desafia o prognóstico e sua história virou filme. A Teoria do Tudo ainda não foi lançado no Brasil. Assista ao trailer: