Apesar da grande divulgação na imprensa, com reportagens que explicavam mais sobre a doença e as formas de ajudar; e da reação em cadeia observada nas redes sociais– uma celebridade desafia outras três -, a ação passou a sofrer críticas. O volume de doações estaria muito baixo, se comparado à quantidade de vídeos postados.
A diretora da Associação Pró-Cura da ELA e criadora da campanha no Brasil, Andreza Diaferia Kuhlmann, discorda dessa avaliação. “Em 24 horas, arrecadamos R$21 mil. Em dinheiro, é mais do que o dobro do que arrecadamos durante todo o ano de 2013”, comemora. A preocupação em validar o desafio do balde de gelo como ação solidária foi tanta que algumas das celebridades participantes começaram a postar os comprovantes da doação:
Veja os dados para quem quiser contribuir:
ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA-ELA
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9
Conta Corrente – 2988-2
A campanha internacional é uma iniciativa da ALS Association e, segundo comunicado oficial, arrecadou US$ 15,6 milhões no período de 29 de julho a 18 de agosto.
Para reforçar a importância da doação, o ator Charlie Sheen fez o desafio de uma forma bem diferente, confira:
Segundo Andreza, será mais difícil alcançar, no Brasil, quantias milionárias. Apenas um respirador, que ajuda a manter os pacientes vivos, custa R$45 mil. “Tanto que a maior parte da doações que recebemos é feita em equipamentos, que são caríssimo. Com o balde de gelo, a grande vitória será o reconhecimento da doença. O que vier de dinheiro aqui será revertido em benefícios para os pacientes, para mantê-los vivos e para que eles possam se beneficiar de uma futura cura”, pondera. O pai de Andreza, que hoje tem 88 anos, enfrenta a ELA há dois.
A ideia é manter a campanha viva, mesmo após o 'boom' inicial. Até porque ninguém precisa ser famoso para participar do desafio e doar. “Esperamos que o Desafio do Balde de Gelo nos ajude a mobilizar a motivação política. O SUS atende 90% das pessoas que sofrem com a esclerose lateral amiotrófica no Brasil, mas os exames podem demorar mais de seis meses. A ELA tem progressão rápida, os pacientes têm dificuldade de deglutição e emagrecem muito rápido. Esse prazo é inaceitável. Temos aqui o caso extremo de uma pessoa que esperou dez anos pelo exame eletroneuromiografia. Quando o posto de saúde entrou em contato, só restou ao filho do paciente informar que o pai já havia morrido”, alerta Andreza.
Veja galeria de imagens de famosos que já aderiram
Além das políticas públicas para diagnóstico e tratamento, a diretora da Associação Pró-Cura reforça a necessidade de que o Brasil também participe das pesquisas sobre a doença. “O país é excluído de estudos internacionais por não cumprir requisitos básicos. Por outro lado, os insumos de pesquisa ficam retidos pela burocracia e demoram mais de seis meses para chegar. Existe até um projeto de lei do deputado federal Romário para modificar as regras de importação desses insumos”, afirma Andreza. O projeto 4411/12 recebeu um substitutivo da deputada Mara Gabrilli e está em tramitação no Congresso.
Saiba mais
A incidência da esclerose lateral amiotrófica é de dois para cada 100 mil pessoas. A estimativa é de que 15 mil pessoas no Brasil tenham a doença. “Não se parece com esclerose múltipla e também não é uma doença psiquiátrica”, explica a presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Mota.
A doença degenerativa paralisa os músculos do corpo sem atingir as funções cerebrais e é provocada pela degeneração no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.
A principal consequência é a perda de força e atrofia muscular. “Se cai uma lágrima, a pessoa com ELA não consegue sequer secá-la. O cuidado é 24 horas por dia. Por isso, os pacientes precisam de atendimento domiciliar. Tem os que necessitam também de equipamento de comunicação assistida que custa R$ 20 mil, são pessoas que só mexem os olhos. Quem tem a doença não é prisioneiro e tem direito à vida social ”, defende Sandra Mota. Segundo ela, existem mais de 500 estudos sobre a ELA, mas nenhum demonstra, de fato, qual é a causa.
Outro complicador é que o diagnóstico da doença não é simples. “Avaliam os sintomas e comparam com 30 a 40 outros tipos e, por processo de exclusão, definem o que é. Pode demorar entre 6 e 18 meses”, esclarece Mota. O riluzol é um medicamento utilizado para prolongar a vida das pessoas com ELA. Estudos recentes sugerem que o remédio também retarda o progresso da doença. No Brasil, o SUS cobre o custo da droga.