Milhares de brasileiros sofrem com fissuras labiopalatais e não sabem que podem ter ajuda gratuita

Um problema que afeta mais de 230 mil brasileiros, interfere de forma determinante na autoestima e no desenvolvimento da criança e do adulto, mas é desconhecido. O desconhecimento leva ao susto, ao medo, ao choro e ao aperto no coração dos pais. Foi o caso de Luciano Ribeiro Almeida e Deaner Ribeiro de Souza, moradores de Salto da Divisa, município do Vale do Jequitinhonha a mais de 800 quilômetros de Belo Horizonte. Deaner não realizou nenhum ultrassom durante a gravidez e foi com susto que recebeu, logo após o parto, a notícia de que o pequeno Luiz Davi era portador de fissura labiopalatal. Luciano também ficou apreensivo, sem entender por que o filho não era 'perfeito'.

A história desse casal foi contada no vídeo vencedor do concurso "Uma vida, uma história", promovido pela organização norte-americana Smile Train, que financia, em 90 países, os custos da cirurgia de lábio e palato para pacientes que não têm condições de pagar pelo procedimento. Assista ao vídeo:


A família foi acolhida pelo Centro de Tratamento e Reabilitação de Fissuras Labiopalatais e Deformidades Craniofaciais (Centrare), localizado no Hospital da Baleia, em Belo Horizonte. Luiz David é hoje um pré-adolescente com vida normal e saudável. O grande desafio em relação ao tratamento das fissuras labiopalatais, no entanto, é fazer com que mães e pais, colocados diante desse diagnóstico ainda no útero ou apenas no nascimento, saibam que há tratamento disponível gratuitamente e também equipes multiprofissionais especializadas no acolhimento.

A iniciativa do concurso internacional de vídeos veio daí. De acordo com a psicóloga Lúcia Efigênia Nunes, coordenadora do Centrare, a ideia da Smile Train é ampliar o número de cirurgias realizadas no Brasil e em Minas Gerais. “Recebemos aqui pacientes com mais de 40 anos que nunca receberam tratamento. E nenhum brasileiro precisa viver com a fissura labiopalatina. Temos todas as condições para acolher e acompanhar, do nascimento até os 18 anos, todos que precisam”, explica Lúcia.

Depois da intervenção cirúrgica, que para correção dos lábios pode ser feita a partir dos 3 meses; e para correção do palato (céu da boca) a partir de 1 anos de idade, os pacientes são encaminhados para todos os procedimento odontológicos, em parceria com a Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (PUC Minas).

A fonoaudióloga Marisa Viana completa que, com o plano de tratamento completo, é possível fazer com que a criança desenvolva bem a fala e a audição. "A realização da cirurgia na época correta é fundamental para um bom desenvolvimento fonoaudiológico posterior", explica a profissional do Centro.

Além de prêmio em dinheiro, o concurso rendeu ao Centrare a visita do designer Jason Hulfish, conhecido nos Estados Unidos pelas participações em reality shows que promovem a transformação radical de casas de famílias de menor renda. No Brasil, os programas são transmitidos pelo Discovery Home&Health. Jason, que está renovando as paredes de um amplo corredor nas dependências do hospital, chegou há uma semana e deve terminar o painel na próxima segunda-feira (28). “A melhor coisa que você pode fazer quando é uma celebridade é ajudar as pessoas. Usar sua imagem para ajudar quem realmente precisa. Nossa ideia aqui não é nada mais do que chamar a atenção para a Smile Train e para o Hospital da Baleia, que tem esse trabalho fantástico no Brasil”, informou ao Saúde Plena o designer, que visita o país pela segunda vez.

Veja mais fotos da transformação!

Durante a reportagem, Jason não parou um segundo. Mesmo sem saber falar português, ele interagiu com as crianças atendidas no centro, tirou fotos e continuou trabalhando na pintura com temas submarinos. “Quando eu não conheço o idioma, uso o sorriso. Sempre funciona”, brinca ele.

Peixes, tartarugas e plantas subaquáticas agora enfeitam a rampa que dá acesso ao Centrare. E isso também não veio ao acaso. “Na maioria das vezes, estamos lidando aqui com crianças que sentem medo e não entendem o que está acontecendo. É muito importante que o processo, desde o momento inicial do acolhimento, seja lúdico para elas”, acrescenta Lúcia Nunes.

Essa palavra - acolhimento - é repetida muitas vezes no Centrare. E é fácil entender o porquê.

A dona de casa Luciene Dias Chaves de Oliveira deu à luz o terceiro filho, Miguel, há 28 dias, em Dores do Indaiá, a 260 km da capital mineira. Ele nasceu com fenda no palato, mas com os lábios sem alterações. O problema não pôde ser identificado no ultrassom e a primeira reação foi de susto. O pai, Mauro Lúcio Alves de Oliveira, também nunca tinha ouvido falar da fenda palatina. “Nós tivemos sorte, porque a secretaria de saúde do município nos indicou o Centrare. Chegando aqui, finalmente conseguimos as informações sobre o tratamento, a forma correta de alimentação e o acompanhamento do Miguel. Fiquei muito mais tranquila”, conta Luciene.

Inaugurado em novembro de 2004, o Centrare é reconhecido pelo Ministério da Saúde como um centro de referência de alta complexidade no tratamento de fissuras labiopalatais. Desde o início dos atendimentos, o hospital recebe pacientes de todos as regiões de Minas Gerais e também de outros estados. Com apoio das secretarias Municipal e Estadual de Saúde, o Centro tem hoje 3.506 pacientes cadastrados. Em 2013, foram realizadas 570 cirurgias, sendo 341 de fissura labiopalatina e 229 de cirurgia Buco-Maxilo-Facial.

Lúcia Nunes lembra que nem todos os pais têm a mesma sorte de Luciene e Mauro. “Estamos desenvolvendo parcerias com maternidades para capacitação das equipes. É comum que, diante da dificuldade de o bebê em sugar o peito da mãe ou o bico da mamadeira, o recém-nascido seja alimentado por sonda, sendo que não há necessidade disso. Com a orientação correta, é possível que a mãe encontre o bico de mamadeira correto e a criança possa ser alimentada adequadamente, de forma menos traumática e mais humanizada, carinhosa”, exemplifica a coordenadora.

Outro vocábulo fácil de ouvir na instituição é parceria. Os pais do pequeno Miguel, por exemplo, participaram de uma ação promovida por um novo parceiro: cuidados pessoais com a equipe do maquiador e cabeleireiro Marcus Martinelli. “Esta é a primeira vez que integro, com toda a equipe, um trabalho social desse porte. Eu estava esperando que aparecesse uma instituição séria cujo trabalho tivesse a ver com o sorriso, com a beleza de se gostar, com a autoestima”, avaliou Martinelli.

A atriz carioca Mariana Cysne, conhecida por sua participação na versão brasileira da novela Rebelde, também participou do projeto, apostando que pode ajudar a sensibilizar os jovens. “O número de crianças com fenda palatina é enorme, mas o tratamento não chega a todas”, diz Mariana, que é biomédica e foi jurada do concurso internacional de vídeos.

O que é a fissura labiopalatal?
Renato Lage, cirurgião plástico do Hospital da Baleia, explica que as fissuras labiopalatais são malformações congênitas exteriorizadas pela ruptura da integridade do lábio e/ou palato (céu da boca), acarretando, frequentemente, alterações na face, no rebordo alveolar, no arco dentário e na oclusão. Os problemas relacionados aos pacientes portadores de fissura de lábio e/ou palato são variados e envolvem a fala, a audição, a nutrição e aspectos psicológicos, geralmente.

Por isso, uma abordagem interdisciplinar, com pediatra, cirurgião plástico, otorrinolaringologista, fonoaudiólogo, ortodontista, odontopediatra, cirurgião buco-maxilo-facial, protesista, geneticista, enfermeiro, fisioterapeuta, assistente social e psicólogo é necessária para o tratamento destes pacientes.

Nos casos em que há alguma síndrome associada, pode haver necessidade de participação de profissionais de outras especialidades, como neurologistas, cardiologistas, oftalmologistas, terapeutas ocupacionais, dentre outros. Clique aqui para ver as principais orientações sobre as causas do problema e os cuidados com as crianças que têm essa condição.

Sobre a Smile Train
No Brasil desde 1999, a Smile Train alcançou em 2014 a marca de um milhão de cirurgias em todo o mundo. No país, foram mais de 15 mil, segundo Mariane Goes, gerente da organização. A instituição treina médicos e profissionais de saúde, além de oferecer suporte contínuo – por meio de subsídios para equipamentos e repasses financeiros referentes às cirurgias realizadas - para que os pacientes encontrem tratamento de qualidade.

Além do transporte dos pacientes e médicos, a Smile Train ainda disponibiliza ajuda financeira para cobertura das despesas com comida e abrigo durante a estada. A organização estima que, no Brasil, 4 mil crianças nascem com fissuras todos os anos.

Sobre o Hospital da Baleia
O Hospital da Baleia, que completa 70 anos em julho de 2014, nasceu com foco no atendimento a crianças, mas hoje atende pessoas de todas as idades em 22 especialidades. Em 2013, foram mais de 142 mil atendimentos, sendo 27 mil infantis. São 300 médicos no corpo clínico e a instituição é certificada pelos Ministérios da Saúde e da Educação como Hospital de Ensino, contando com programas de residência e internato de medicina.

Hoje, uma importante fonte de mobilização de recursos é o Fundo da Infância e da Adolescência (FIA). Por meio dele, contribuintes físicos ou jurídicos (estes últimos tributados pelo lucro real) podem destinar de 1% (pessoa jurídica) a 6% (pessoa física) do imposto de renda a pagar a projetos previamente aprovados nos Conselhos dos Direitos da Criança e do Adolescente.

Para 2014/2015, a instituição desenvolve projetos inteiramente financiados com recursos de renúncia fiscal do governo ao Imposto de  Renda a pagar, incluindo o suporte à fissura lábiopalatal e a patologias neuromotoras. No site www.hospitaldabaleia.org.br e pelo telefone (31)3489-1589, é possível saber como doar.