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A AR pode trazer incapacidade, comprometer a qualidade de vida e causar mortalidade prematura. Ela ocorre geralmente em pessoas com idade entre 35 e 55 anos, o que não impede de acometer pessoas de qualquer faixa etária. A doença afeta mais mulheres do que homens, em média, em número três vezes maior. É preciso que médicos e pacientes contem com a solidariedade de familiares, responsáveis, amigos, enfim, da sociedade, diante da gravidade da doença, muitas vezes ignorada, desprezada e encarada com discriminação. Muitas pessoas que vivem com AR têm dificuldades em desempenhar tarefas como abrir uma torneira ou girar a maçaneta. E o mais grave é que, se não tratados adequadamente, casos avançados podem resultar em destruição permanente da articulação.
O reumatologista Roger Levy, professor da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj) e membro do comitê do AR: Juntos por esta causa, reforça que “são dados preocupantes porque mostram que o paciente acha que compreende bem sua doença, mas não sabe coisas básicas sobre ela. Sem essas informações é difícil que ele siga o tratamento e mantenha a doença controlada”.
De acordo com Levy, é fundamental que o paciente de artrite reumatoide tenha claro que, por mais que a doença não tenha cura, tem de ser controlada. “A falta de percepção prejudica o paciente. Se ele para de tomar a medicação porque não sente mais dor, a doença pode evoluir e provocar lesões irreversíveis.” No entanto, para o médico, a falta de informação não é responsabilidade do paciente. “É preciso entender o ponto de vista do paciente para melhorar nossa comunicação. O médico não deve impor tratamento sem ouvir o paciente, que não deve ter medo e perguntar tudo, mesmo o que acha besteira. É necessário transparência dos dois lados.”
Manuel Robles, do Departamento de Reumatologia do Centro Médico ISSEMyM, no México, avisa: “Existe um exílio social e psicológico. É preciso uma comunicação sólida entre médico e paciente para falar, entender e cuidar da AR. O tratamento muda ao longo da vida e a doença tem de ser acompanhada para tê-la sob controle”.
O professor, doutor em medicina interna e reumatologia Percival Sampaio-Barros, da Universidade de São Paulo (USP) e do Hospital Sírio-Libanês, diz que é fundamental contextualizar a doença. “Dor de cabeça, nas costas e de dente são comuns. A dor mecânica, de carregar peso ou má postura, é a maioria, mas de 2% a 5% são inflamatórias, onde se encaixa a artrite. A mecânica ocorre nos movimentos e a da artrite reumatoide é o oposto. Ela se manifesta quando o paciente vai para a cama e relaxa. A dor chega de madrugada e o acorda. Ao descansar, a pessoa sente dor mesmo deitada, parada. E só vai atenuar ao longo do dia com os movimentos.”
A artrite reumatoide é definida como uma doença crônica, pois se caracteriza pela inflamação de várias articulações. Essa inflamação é provocada por alterações importantes no sistema de defesa do corpo. Ou seja, o sistema imune promove lesões no próprio organismo, fato que caracteriza a doença como autoimune, caso da AR. “'Na AR, a inflamação provocada pelo desequilíbrio do sistema imunológico começa em uma membrana que envolve parcialmente as juntas, chamada de membrana sinovial. A AR não é uma doença herdada, não passa diretamente dos pais para os filhos. O que pode ser herdada é uma tendência a desenvolvê-la. Há famílias onde genes que transmitem essa tendência passam de geração a geração, de modo que em algumas pessoas esses genes se manifestam e a doença aparece, enquanto em outras, embora a tendência exista, a doença nunca chega a se desenvolver", esclarece Roger Levy.
Percival Sampaio lembra que para fazer o diagnóstico da AR o médico primeiro conversa com o paciente, a fim de conhecer a história dos sintomas e, depois, realiza um exame físico à procura de sinais que caracterizem a doença. “A história é muito importante, já que, em sua maioria, os diagnósticos são feitos apenas pela descrição dos sintomas.” Mas há exames de laboratório que indicam a AR, sendo mais utilizados a velocidade de hemossedimentação (VHS) e a proteína C reativa (PCR). Há ainda um exame recente de sangue chamado anticorpo anti-peptídeo citrulinado cíclico (anti-CCP).
INFORMAÇÃO
O reumatologista Percival Sampaio lembra que 90% dos casos de artrite reumatoide começam antes dos 50 anos, o que a marca como “uma doença de jovens” e o paciente passa a vida administrando a dor. “Há aqueles que, além de tratar a doença, precisam de acompanhamento psicológico, caso contrário não melhoram. E todos passam pela etapas de negação, aceitação e convivência. Mas todos têm de saber que, tratada da maneira correta, é possível viver bem.” John Reveille, presidente da Liga Pan-americana das Associações de Reumatologia (Panlar), é mais categórico: “Não há desculpas pela medicina que temos hoje de não tratar o paciente com todas as possibilidades e chances”.
Miguel Fernández Galeano, consultor da Organização Pan-americana de Saúde (Opas), lembra da necessidade de assistir a doença com as seguintes medidas: “Construir políticas públicas de informação, dar elementos para a relação insubstituível médico-paciente melhorar, prevenção e diagnóstico precoce, equipe multidisciplinar, e a importância de pensar nessa relação como contínua, uma medicina universal”. Já Pedro Santos, reumatologista do Hospital Militar Central da Colômbia, alerta: “Cada paciente é um tratamento. Por ser crônica, muitos acham que ela não mata, uma interpretação errada. Artrite reumatoide é grave e mata. Tem de ser tratada e ter acompanhamento.”
DEPOIMENTO
"Sou mãe, filha e mulher que vive com artrite reumatoide desde os 25 anos. Tive acesso rápido ao reumatologista, porém vivi um ano com dores, quando me automediquei. Meus primeiros sintomas foram dificuldades no trabalho. Sou técnica em enfermagem e as mãos são fundamentais nesse ofício. Na sequência, passei a ter dores nos punhos, dedos, ombros, joelhos e tornozelos. Mas sempre as associava ao ao estresse, ao excesso de trabalho e à vida corrida. Com a frequência da dor, acompanhada da mão pesada, passei a ter a mão desastrada. Um dia acordei com muita limitação de movimento. Fui ao pronto-socorro, fiz exames básicos e me encaminharam para o reumatologista, quando tive o diagnóstico clínico de artrite reumatoide. Minha vida parou. A perspectiva foi muito negativa porque, como auxiliar e estudante de enfermagem, acompanhei casos graves. Eram pacientes mais velhos e limitações enormes. Então, passei a procurar por paciente que se parecesse comigo, faixa etária, escolaridade, nível social e não encontrava nos ambulatórios e consultórios. Foi quando comecei minha busca pela internet. Foi muito difícil, chorei muito e só pensava nas consequências ruins. Em quantos anos vou parar de andar, em quanto tempo terei de pôr uma prótese de quadril, quanto custa uma cadeira de rodas elétrica. Reformei toda a minha casa para a acessibilidade. Não pensava em enfrentar e tratar a doença. Meu filho tinha 4 anos e meio na época do diagnóstico e um dia decidi que precisava viver. Então, pensei que viveria com a doença para sempre, mas não com as lamentações. Resolvi mudar. Parei a faculdade de enfermagem, aposentei-me aos 27 anos, que vou tentar reverter, e encarei meu tratamento. Passei por uma separação e já me casei de novo e, hoje, aos 33 anos, dedico os meus dias a compartilhar tudo aquilo que aprendi enquanto profissional e agora paciente no blog que criei, onde abordo a artrite reumatoide com a evidência do doente e não do médico, já que toda informação que buscava só tinha o ponto de vista do médico. E estou bem. Além de escrever o blog, realizo atividades voluntárias e quero ser jornalista. Meu contato: www.artritereumatoide.blog.br."
* A repórter viajou a convite da AR: Juntos por esta causa e Liga Pan-americana das Associações de Reumatologia.