Uma mulher envia um e-mail para uma associação de pessoas com deficiência. Ela vai ter um bebê com Síndrome de Down e confessa: está com medo. “Que vida terá meu filho?”, pergunta a futura mamãe. A maneira que a associação encontrou de responder a essa e a tantas outras mães que passam pela mesma angústia – receber um diagnóstico sem saber exatamente o que ele significa – foi o vídeo abaixo. Para assistir com legendas, basta clicar no retângulo ao lado do reloginho, no lado direito do player:
Com depoimentos de 15 portadores de Síndrome de Down de vários países, o vídeo foi produzido pela agência Saatchi & Saatchi para a associação italiana CoorDown. “Às vezes será muito difícil. Quase impossível. Mas qual mãe não passa por situações assim?”, perguntam os participantes do filme.
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Aqui no Brasil, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) também realiza ações para esclarecer, incentivar a inclusão e promover a cidadania de pessoas com deficiência intelectual.
Uma das atitudes propostas pela unidade paulista da Associação é a troca de fotos de perfil e capa nas redes sociais até o dia 26 de março. As imagens são acompanhadas da frase: "ter + um cromossomo não muda quem somos". Se você quiser participar, pode acessar as imagens neste link: www.apaesp.org.br
Momento da notícia
A situação retratada na campanha italiana é tão comum que motivou até a criação de um programa especial na unidade da Apae – o Momento da Notícia. A iniciativa consiste em atendimento imediato, com orientações para os pais sobre o diagnóstico e os potenciais que a criança com Deficiência Intelectual pode desenvolver.
O programa é realizado por outros pais, de forma voluntária, além de psicólogos. Uma pesquisa realizada com novos integrantes do grupo mostrou que:
-83% identificaram que a vivência com outros pais pode contribuir para sua própria vivência;
- 75% dos pais entrevistados indicam que a participação nos grupos ajuda a lidar com a questão da notícia/diagnóstico.
Os dados indicam que a preocupação da família quando recebe a notícia pode ser amenizada pela troca de experiências com aqueles que já conhecem o dia a dia das pessoas com a Síndrome. E elas não são poucas. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia Estatística (IBGE), há 300 mil brasileiros vivendo com essa deficiência.
O Conselho Nacional de Saúde recomenda que, pelo menos até a fase de alfabetização, essas crianças devem ter uma educação como a de qualquer outra. E, no vídeo acima, jovens e adultos com a Síndrome também fazem questão de explicar como serão os próximos anos de quem está diante dessa realidade. “Querida futura mamãe, seu filho poderá ser feliz, como eu sou. E você também será feliz. Não é verdade, mamãe?”, indagam os participantes. A pergunta é seguida por uma sequência de abraços afetuosos e emocionantes.
Para saber onde encontrar a Apae mais próxima, visite o site: www.apaebrasil.org.br
Para saber mais sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down, acesse: www.worlddownsyndromeday.org