Caso Deborah Colker: informação é arma que combate o preconceito

“Uma pessoa doente precisa de apoio e carinho. Depois é que ela vai precisar de remédio. Infelizmente, as pessoas fogem dos doentes”. A afirmação é da dermatologista e professora da Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais, Maria Silva Laborne. A semana começou com indignação nas redes sociais e viralização do depoimento da filha da renomada coreógrafa brasileira Débora Colker no Facebook (leia na íntegra). No texto, Clara Colker narra o constrangimento vivido em um voo da Gol nesta segunda-feira após a abordagem hostil da equipe de bordo em relação à doença congênita, rara e não contagiosa que seu filho, um garoto de 4 anos, tem, a epidermólise bolhosa. Os funcionários poderiam exigir o atestado médico para a criança viajar? A Agência Nacional de Aviação Civil (ANAC) explica em nota enviada ao Saúde Plena que sim, já que cada companhia aérea possui políticas próprias. E diz mais: “o comandante da aeronave é autoridade em voo e lhe é concedida a prerrogativa de desembarcar qualquer pessoa (...) que ponha em risco a segurança da aeronave ou das pessoas e bens a bordo”. Nesse caso, a interpretação seria de que a tripulação, por desconfiar que a enfermidade pudesse ser transmitida, resolveu resguardar os passageiros.

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No relato emocionado publicado na internet, a mãe do neto de Deborah Colker pediu compaixão: “Nunca senti uma coisa tão ruim. Um preconceito e discriminação tão grandes. Em 4 anos que sou mãe do Theo, já sofri à beça, demais. Ando na rua já acostumada a ser bombardeada por olhares curiosos, mas nunca tinha sentido uma agressão, violência mesmo, tão grande contra ele. O dedo na cara dele, sem a menor piedade”. Mas é respeito o que a sociedade precisa exigir da relação consumidor e empresa. Se a Anac afirma que as companhias aéreas podem ter regulamentos próprios - “desde que elaborados de acordo com as orientações dos órgãos de vigilância sanitária e do Conselho Federal de Medicina (CFM)” -, que os profissionais que lidam com o público saibam agir em situações de dúvida, incluindo a autoridade máxima da aeronave que, nesse caso, mesmo depois de o médico da Infraero atestar que a doença não era contagiosa, exigiu que ele elaborasse e carimbasse um atestado que permitia a viagem do garoto.

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O que é
A doença em si, de acordo com Maria Silva Laborne, já interfere no desenvolvimento emocional. “A criança vai se machucar sempre”, afirma. Os sintomas são visíveis e a aparência é de queimadura. “A pele fica feia, causa um certo incômodo na pessoa que vê e não sabe o que é”. A dermatologista explica que a epidermólise bolhosa manifesta-se precocemente nos primeiros meses de vida quando a criança começa a engatinhar, mas há casos em que aparece já na vida adulta. “A pele tem uma facilidade a pequenos traumatismos. O machucado não se abre, mas forma-se uma bolha. O líquido que fica dentro dessa bolha não tem infecção”, esclarece. Em casos mais graves, alguns pacientes podem se machucar ao se alimentar. “Só de comer, vai machucar”, diz. Assim, o cardápio fica restrito a alimentos pastosos.

A médica ensina que quando a bolha aparece tem que tratar para cicatrizar o mais rápido possível e não gerar uma infecção por cima. “O ideal é evitar o trauma, mas esse é o problema. Evitar o trauma é limitar as atividades. Quando a criança está engatinhando, por exemplo, não se pode deixar”, afirma. A especialista frisa que as feridas são causadas por pequenos traumas. O tombo em uma cama elástica, mesmo que a criança esteja totalmente vestida, vai provocar a bolha. O tratamento é feito com pomadas cicatrizantes. Em casos mais graves, medicação oral.

Nos casos de epidermólise bolhosa também em mucosas, o paciente tem tanta lesão que não vai comer de maneira adequada. “É potencialmente letal porque pode atrapalhar o desenvolvimento e a vida das pessoas, mas as formas mais graves da doença são mais raras ainda. São vários graus. Em alguns, acontece a perda da união dos dedos, a mão vai ficando sem forma porque é uma ferida em cima da outra”, fala.

Maria Silva Laborne diz que a criança com epidermólise bolhosa sempre vai ser mais protegida. “É lógico que ela é uma criança igual a todas as outras em tudo o que faz e é importante que as famílias sejam orientadas a incentivar a socialização. As associações estão aí justamente para ajudar, para que meninos e meninas tenham contato com quem cresceu com a doença”, declara.

Avanços
Apesar de não ter cura, Maria Silva Laborne afirma que o futuro do tratamento está na terapia genética. “Existem trabalhos científicos para descobrir o erro e tentar medicações para alterar o gen”. Apesar de não ser rotina no Brasil, uma outra forma de tratar a epidermólise bolhosa é com pele artificial (de outra pessoa). “É o mesmo tipo de tratamento para tratar a queimadura. A pele artificial ajuda numa cicatrização mais rápida”, explica.

Lições
Para a dermatologista, o recado que a sociedade precisa receber é que a maioria das doenças não é contagiosa. E a lição é de que os doentes precisam ser tratados com carinho. “Todo mundo tem medo de contágio, mas nunca vi alguma pessoa gripada ser impedida de viajar de avião”, questiona.

No caso de Deborah Colker, o presidente da companhia aérea se desculpou com a coreógrafa assim que ela desembarcou. Mesmo assim, ela declarou que vai processar a empresa. Em nota, a Gol declarou que "preza, acima de tudo, pelo respeito aos seus clientes e aos cumprimentos das normas de voo" e que "está analisando o ocorrido e tomará as medidas cabíveis".

A Anac recomenda aos passageiros que apresentem algum quadro de enfermidade ou especial, como a gestação, que busquem as orientações necessárias para embarcar junto à companhia aérea ou com seus médicos, caso seja necessário.